La plupart des améliorations défendues par le groupe de réflexion Demain la Greffe ont été adoptées. Il s’agit donc d’un franc succès, qui prouve que le modèle original de co-construction que nous avons mis en place fonctionne.

Ces évolutions législatives étaient bien entendu nécessaires pour accompagner les évolutions de la société et pour mieux répondre aux besoins des malades et des familles.

Elles ne seront cependant pas suffisantes pour transformer le paysage de la greffe en France.

Seule une véritable volonté politique pourra susciter la dynamique nécessaire pour développer conjointement le prélèvement sur les donneurs en état de mort encéphalique et après arrêt cardiaque ainsi que le recours à la greffe rénale à partir de donneurs vivants.

C’est le sens de l’action de Demain la Greffe pour les années qui viennent.

A l’occasion du 22 juin 2011, Journée nationale de réflexion sur le Don et la Greffe, les organisations de patients et de professionnels concernés par la transplantation rénale annoncent officiellement la formation du Collectif pour le don du vivant ainsi que le lancement de la toute première campagne grand public sur le don de rein de son vivant.

Les membres du collectifs : l’AIRG, la FNAIR, le groupe de réflexion Demain la Greffe, Montages d’Espoir, Polykystose France, Renaloo, la Société francophone de Transplantation, la Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique et Trans-forme.

Cette campagne, réalisée gracieusement par l’agence BETC, vise à faire savoir à chacun qu’il est possible de venir en aide à un proche en lui donnant un rein.

Donner un rein, c’est la possibilité exceptionnelle et unique de pouvoir venir en aide à un proche, personnellement. C’est un acte qui redonne la vie au receveur et ne change rien à la vie du donneur.

Le message de la campagne est donc simple : quand on donne un rein à son proche, on fait continuer la vie comme avant.

« Quand on donne un rein à un proche, la vie continue »

La campagne sera diffusée à compter du 22 juin dans différents médias, en espace offert, sur toute la France. On peut notamment citer :

• 5000 affichages « Abribus » (JC Decaux)
• les écrans plats des bureaux de Poste
• les écrans plats des revendeurs de la Française des Jeux
• de nombreuses publications dans la presse

Découvrez la campagne et le collectif sur  :

www.donduvivant.fr

L’élargissement du cercle des donneurs vivants à « toute personne ayant une relation étroite et stable depuis au moins deux ans avec le receveur » prévu par la révision de la loi de bioéthique du 8 juillet 2011 ne nécessite pas de décret d’application et est donc d’ores et déjà applicable.

En revanche, la mise en oeuvre des dons croisés, également adoptée, passera obligatoirement par la publication d’un tel décret, qui n’est pas attendu avant la fin de l’année 2012.

Rappelons qu’un certain nombre d’avancées ont été obtenues concernant la greffe d’organes, notamment l’élargissement du cercle des donneurs vivants, l’autorisation des dons croisés, ainsi que des améliorations autour du statut des donneurs vivants.

Après presque trois ans de préparation et de travaux, le Sénat a voté jeudi 23 juin 2011, par 170 voix contre 157, les conclusions de la commission mixte paritaire (CMP), déjà votées deux jours plus tôt par l’Assemblée, ce qui rend donc définitive l’adoption du texte révisant la loi bioéthique de 2004.

Demain la Greffe se réjouit de l’adoption de la plupart des évolutions attendues en ce qui concerne le don et la greffe d’organes :

• L’élargissement du cercle des donneurs vivants à toute personne ayant un « lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur », ce qui rend concrètement possible le don provenant d’un ami proche…

• L’autorisation des dons croisés, bien que le texte les limite a priori à deux couples donneur-receveur (pour rappel, beaucoup de pays ayant mis en oeuvre cette solution pratiquent désormais les « chaînes » de dons, qui permettent une meilleure optimisation).

• Les amélioration du statut et de la protection des donneurs vivants :
  • L’ajout dans le Code des assurances de la disposition suivante : « toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite ». Cela signifie qu’il est désormais interdit de refuser d’assurer ou d’appliquer des surprimes au motif d’un don d’organe du vivant
  • L’obligation faite au gouvernement  de rendre deux rapports avant le 1er octobre prochain, le premier sur l’amélioration des conditions de remboursement des frais engagés par les donneurs vivants et le second sur leur indemnisation en cas de dommages subis du fait du prélèvement. L’objectif de ces rapports est de mettre en évidence les insuffisances des dispositifs actuels, pour lui apporter des améliorations et permettre une meilleure application de la « neutralité financière » pour les donneurs vivants et une meilleure protection en cas de complication liée au don.

Par ailleurs, quelques évolutions mineures ont été apportées au texte antérieur sut le don post mortem :

• La mention « A été informé de la législation relative au don d’organes » pourra être inscrite au sein de la carte vitale (cette disposition, dont l’intérêt est très discutable, avait déjà fait l’objet d’une circulaire en 2007).

• Une information sera dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur sur la législation relative au don d’organes, associant les personnels contribuant à la mission de santé scolaire ainsi que des intervenants extérieurs, issus notamment des associations militant pour le don d’organes.

• La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe prend le nom de « Journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe et de reconnaissance envers les donneurs » (cette mesure vient se substituer à « la reconnaissance symbolique de la nation » aux donneurs vivants, mesure initialement envisagée).

Il faudra encore attendre quelques mois et la parution des décrets d’application pour que ces mesures soient applicables.

Les parlementaires ont en outre prévu une nouvelle révision de la loi dans sept ans.

Les différentes « forces vives », associations, sociétés savantes, etc. ont ainsi été sollicitées en juillet pour y contribuer et appelées à rendre leurs copies dès la rentrée 2010. Depuis lors, plus aucune info n’a filtré sur ce projet, si ce n’est quelques hypothétiques dates pour son lancement : octobre 2010, puis février 2011 et enfin juin 2011, à l’occasion de la journée nationale du don d’organes.

Nora Berra, Secrétaire d’État à la Santé, a bel et bien pris la parole à cette occasion, mais pour annoncer que le 2e plan Greffe, pour 2012-2017, serait présenté… à la fin de l’année !

Quelques éléments sur son contenu ont toutefois été annoncés :

• D’ici à 2017, Nora Berra souhaite voir passer le taux d’opposition au prélèvement d’organes post-mortem, en France, « de 30 à 15 %, comme c’est actuellement le cas dans d’autres pays d’Europe » (en Espagne). « Les établissements vont devoir, pour atteindre l’objectif que j’ai fixé, améliorer leurs conditions d’information, d’accueil et d’annonce auprès des proches », a-t-elle expliqué.

• La ministre a demandé à l’Agence de la biomédecine de « déployer une formation de toute la chaîne des professionnels, et non plus seulement auprès des équipes spécialisées ». Elle entend également publier sur le site du ministère les indicateurs relatifs aux résultats des établissements, des indicateurs quantitatifs et qualitatifs. « La communication de ces résultats participe de la démocratie sanitaire et aura un effet vertueux. ».

• Elle a également indiqué que « le prélèvement à partir de donneurs vivants n’est pas suffisamment pratiqué en France, en comparaison de ce qui se passe dans les autres pays européens ». La pratique du don croisé, prévue dans la loi bioéthique adoptée cette semaine au Parlement, élargit les possibilités de don de rein entre vivants. Le don entre vifs est également étendu, « au-delà de la seule parentèle proche, aux personnes ayant un lien affectif étroit et stable d’une durée d’au moins 2 ans avec le receveur ».

• Elle souhaite « redonner à la recherche une impulsion nouvelle » et a proposé de cibler « des appels d’offres dédiés au domaine de la greffe ».

• Enfin, elle a proposé que « les associations prennent toute leur place dans le futur Plan Greffe en les associant davantage à la vie et la gouvernance de l’Agence de biomédecine ».

Aucune indication sur les moyens, financiers notamment, qui seront alloués à ces différents volets n’a été donnée.

• Télécharger le discours de Nora Berra
• Télécharger les propositions de Demain la Greffe et Renaloo pour le nouvel élan pour la greffe

Le projet de loi de bioéthique a été examiné en deuxième lecture par les députés les 25 et 26 mai 2011.

Rappelons que l’Assemblée Nationale avait créé la surprise en février dernier, en adoptant en première lecture, contre l’avis du gouvernement et du rapporteur Jean Léonetti, l’élargissement du cercle des donneurs vivants. L’amendement prévoyait que les donneurs potentiels devaient entretenir des « relations étroites stables et avérées » avec le receveur.

Le Sénat avait quant a lui quelques semaines plus tard confirmé cet élargissement, en modifiant toutefois sa rédaction, prévoyant que le donneur potentiel justifie d’une « relation étroite et stable depuis au moins deux ans » avec le receveur.

Cette formulation a été confirmée par les députés en deuxième lecture. Les deux assemblées étant d’accord, cette modification législative ne devrait plus être retouchée dans la suite des débats et peut donc être considérée comme acquise.

Cette évolution, qui aligne la France sur la plupart de ses voisins européens et qui correspond aux recommandations du Conseil de l’Europe, était notamment réclamée par la plupart des associations de patients…

En quelques semaines, elle est devenue parfaitement consensuelle, puisque le gouvernement y est désormais favorable.

Même le député Jean Léonetti, opposé depuis toujours à l’élargissement du cercle des donneurs, semble avoir changé d’avis. Il déclarait ainsi au quotidien France Soir le 20 mai dernier : « Fallait-il, dans la nouvelle loi, énumérer tous les liens possibles, des beaux-parents aux cousins du troisième degré ? Sur quels critères autorise-t-on à donner ? Nous avons préféré rendre la loi moins restrictive : le don devient possible au-delà du strict cercle familial… Nous voulons donner à ce geste un caractère plus universel, en le basant sur des liens affectifs profonds et avérés de plus de deux ans, et sur la volonté réelle de donner. Cela ouvre la possibilité aux amis proches, aux beaux-parents… C’est un vrai progrès. »

Introduction – Contexte

L’Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) rend indispensable le recours à une méthode de suppléance, qui peut être la transplantation d’un rein (provenant d’un donneur décédé ou vivant) ou encore la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

La suppléance rénale mobilise des moyens médicaux et sanitaires considérables, qui en font l’un des postes de dépenses publiques les plus élevés. D’un côté la transplantation rénale mobilise des équipes très spécialisées, avec un suivi post-transplantation intensif, au moins la première année ; de l’autre côté, la dialyse impose le plus souvent trois fois par semaine des séances nécessitant une équipe solide de soignants (Médecins, infirmier(s) et aides-soignantes) et un équipement technique (générateur, osmoseur, consommables, etc.) coûteux.

Il faut ajouter que l’IRCT est pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie, puisqu’il s’agit d’une ALD (Affection de Longue Durée) tant pour les patients dialysés que transplantés.

Le coût de la prise en charge de la suppléance

Pour la première fois, le coût de la suppléance de l’IRCT en France a pu être établi.

A fin 2007, 60 900 patients en France étaient en suppléance :

• 30 900 en hémodialyse (51%)
• 2 600 en dialyse péritonéale (4%)
• 27 300 greffés (45%)

Les coûts annuels par patient des différentes modalités de traitement sont les suivants :

• 89 000 euros pour l’hémodialyse
• 64 000 euros pour la dialyse péritonéale
• 86 000 euros l’année de la greffe, et 20 000 euros les années suivantes pour la transplantation

Il est à noter que ces coûts prennent en compte l’ensemble des dépenses remboursées, qu’elles soient relatives à l’IRCT ou aux co-morbidités associées. En effet l’IRCT est assez souvent accompagnée (ou subséquente à) d’autres maladies, (diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).

Le coût global annuel de l’IRCT, pris en charge par la collectivité, est donc d’environ 4 milliards d’euros.

Un certain nombre de facteurs laissent à penser que le nombre croissant de personnes nécessitant une suppléance (augmentation et vieillissement de la population, meilleure détection,…) va continuer à obérer lourdement les coûts pour la santé publique, principalement en raison du poids de l’hémodialyse.

Augmenter le nombre de transplantations et réduire les coûts pour la collectivité

Un des objectifs de l’étude était de simuler la réduction du coût pour la collectivité si le recours à la dialyse péritonéale et à la transplantation pouvait être accru, générant ainsi des économies substantielles en réduisant la part très coûteuse de l’hémodialyse.

L’amélioration de l’accès à la transplantation aurait également des conséquences positives sur le coût social, en favorisant le retour ou le maintien de la productivité économique des patients, tout en allant bien entendu dans le sens d’une meilleure qualité des soins et de la prise en charge, puisqu’il s’agit du meilleur traitement de l’IRCT.

Un moyen pour y parvenir consisterait à augmenter le recours aux greffes rénales de donneurs vivants. Si le nombre de ce greffes passait à 900 chaque année (moins de 300 en 2010), cela économiserait en moyenne sur 10 ans près de 250 millions d’euros par an, tout en améliorant spectaculairement la vie de près de 9 000 personnes.

L’activité de greffe plafonne en France depuis quelques années et il semble que l’on ait atteint le potentiel de donneurs en mort encéphalique.

Dans ce contexte, l’élargissement du cercle des donneurs vivants que la révision de la loi de Bioéthique par le Parlement pourrait prochainement autoriser est une très bonne nouvelle, tant pour les patients dialysés que pour le budget de la collectivité.

Claude Allary

D’après l’article « Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007 et impact potentiel d’une augmentation de la dialyse péritonéale et de la greffe » de Pierre-Olivier Blotière, Philippe Tuppin, Alain Weill, Philippe Ricordeau, Hubert Allemand, Caisse Nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, Direction de la Stratégie, des Etudes et des Statistiques, 26-50, avenue du Professeur André Lemierre, F-75986 Paris Cédex 20

Par Christian Baudelot

Pour la première fois en France, une grande enquête sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein vient d’être réalisée par l’Agence de la biomédecine et le service d’Epidémiologie du CHU de Nancy. Toutes les personnes ayant donné leur rein en France entre le 30 juin 2005 et le premier mars 2009 ont été interrogées.

Trois donneurs vivants sur quatre, soit 501 personnes, ont accepté de remplir et retourner le questionnaire. Ce taux élevé est le signe d’un haut niveau d’implication de la part des donneurs.

La transplantation rénale est le traitement de référence des patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Le prélèvement sur donneur vivant est moins pratiqué en France que dans d’autres pays. Pourtant, de nombreuse enquêtes françaises et internationales établissent qu’il assure aux personnes greffées l’espérance de vie la plus longue et la qualité de vie la meilleure.

Mais les donneurs, eux, que deviennent-ils ? Comment se portent-ils dans leur corps et dans leur tête ? Cette enquête a le grand mérite de leur donner enfin la parole.

Qui sont les donneurs ?

Au moment de l’enquête (2010), la législation circonscrivait le cercle des donneurs au cercle familial.

• Le cas le plus fréquent (36%) est celui de parents donnant à leurs enfants, immédiatement suivi (33%) par les dons entre frères ou sœurs, puis entre conjoints (26%).
• Les cas d’enfants ou de petits enfants donnant à des ascendants ou d’oncles ou de tantes à leurs neveux ou nièces demeurent des exceptions (5% environ de l’ensemble).
• Parmi les donneurs, les femmes sont nettement plus nombreuses que les hommes (61% contre 39 %). Non que l’altruisme soit plus développé chez les femmes, mais parce que l’insuffisance rénale terminale est beaucoup plus fréquente chez les hommes que chez les femmes !
• La moitié des donneurs est âgée de moins de 53 ans, un quart ayant dépassé les 60 ans.
• Plus de deux sur trois (69 %) exercent une activité professionnelle. Les professions des donneurs vivants s’écartent peu de celles de la population générale : une moitié d’ouvriers et d’employés, un gros tiers de professions intermédiaires et de cadres supérieurs, 12 % d’artisans, commerçants et agriculteurs.
• Les différentes régions par contre sont très inégalement représentées : l’Ile de France concentre à elle seule 40 % de la population des donneurs.

Ils se portent bien

La qualité de vie d’une personne se mesure à partir de plusieurs composantes. Les premières ont trait à son état de santé physique, les secondes à son état mental, auxquelles il convient d’ajouter une dimension fondamentale : la perception subjective que se fait de son état la personne interrogées

Cet aspect est important chez le donneur vivant, car l’acte auquel il a consenti implique des dimensions psychiques et morales considérables, notamment dans les relations avec son receveur et son entourage.

Dans l’ensemble, ils se portent bien et même mieux, du point de vue physique, que leurs homologues de la population générale.

Qu’il s’agisse de douleurs physiques, de santé générale, du fonctionnement du corps ou de ses limitations, de santé mentale, de l’estime de soi, des relations avec les autres, la qualité de vie des donneurs vivants est soit égale soit supérieure à celle de la population générale.

Les donneurs de 65-75 ans ont en moyenne un score résumé physique proche de celui des sujets de 18-35 ans de la population générale !

Ce constat est confirmé par les appréciations que les donneurs portent sur leur propre état de santé : 97 % jugent leur santé excellente, très bonne ou bonne, plus de la moitié la déclarant excellente ou très bonne.

Des parcours semés d’embuches

Ce jugement largement positif porté sur l’état de santé au moment de l’enquête n’exclut pas l’existence de parcours parsemés d’embûches et d’épreuves pénibles, comme l’attestent ces quatre témoignages.

• « J’avoue que j’ai subi un traumatisme de mon séjour à l’hôpital (pas de l’opération) dont j’ai encore du mal à me remettre. Le questionnaire le fait resurgir… »
• « Ca pourrait être du gâchis. Le receveur n’a pas réfléchi suffisamment avant de se suicider… »
• « Je suis resté presque un mois à l’hôpital et j’ai pas mal souffert et aussi deux ans de test c’est un peu long : je crois que mon frère ne mérite pas ce don… »
• « Car c’est une belle aventure humaine. Même malgré mon problème d’éventration et d’hernie. »

Avantage à la coelioscopie

Plusieurs donneurs font état de douleurs post-opératoires, certaines ayant donné lieu à des complications.

Les 261 donneurs ayant été opérés par coelioscopie ont moins souvent présenté des douleurs dans les suites opératoires et ont plus souvent récupéré à distance de façon complète, sans aucune douleur résiduelle.

Le bénéfice de cette technique se lit donc clairement dans l’enquête.

« Conseillerez-vous le don d’organe par donneur vivant à une autre personne ? » et « Si c’était à refaire, le referiez-vous ? »

La vigueur de l’adhésion à la fois psychologique et morale à l’acte accompli est frappante. Elle s’exprime par un oui franc et massif (plus de 95 % dans les deux cas) mais surtout par l’abondance enthousiaste des commentaires qui l’accompagnent.

Cet acte les a tous marqués à vie : donneuses et donneurs expriment sans retenue la joie et la fierté qu’ils éprouvent à avoir contribué à améliorer durablement la qualité de vie d’un de leurs proches.

Ils n’hésitent pas, pour le qualifier, à recourir à l’hyperbole : exceptionnel, exaltant, formidable, inoubliable, merveilleux, enrichissant, extraordinaire, incomparable, magnifique, fabuleux, …

« Dans mon cas, redonner une vie quasi normale à mon fils après lui avoir donné la vie, est une expérience merveilleuse et chaque anniversaire, nous ne manquons pas de la fêter. »

Plusieurs en font même le plus bel acte de leur vie : « Pour ma part je le vis comme une « expérience » de vie exceptionnelle, peu banale, pas donnée à tout le monde. Je ne serais pas venue sur terre pour rien entre la naissance de ma fille et le don de rein à ma sœur. »

Un don de vie…

Les quatre mots qui reviennent le plus souvent – vie, sauver, pour, normal(e) – donnent le ton.

L’enjeu principal de la greffe est une valeur fondamentale, la vie.

Elle est dirigée vers un but, qui concerne la vie d’autrui. C’est bien leur « don de vie » qui a permis de « sauver une vie », « changer la vie », « redonner la vie ».

Les donneurs se réjouissent que leur proche puisse désormais « mener une vie normale », « retrouver goût à la vie », « vivre une nouvelle vie », « bénéficier d’une meilleure qualité de vie ».

L’adjectif normal, au masculin, qualifie l’acte accompli. Pour eux, rien d’héroïque, ni de sacrificiel. C’est naturel et normal. On l’a décidé « sans hésiter », « sans la moindre hésitation ».

De fait, trois fois sur quatre, la décision a été prise immédiatement, sans délibération préalable avec le futur receveur, son entourage, un médecin ou un ancien donneur.

Eviter la dialyse avant tout

Face à cet émerveillement, un repoussoir, la dialyse.

86 % des donneurs déclarent qu’éviter la dialyse à son receveur a été un élément déterminant dans leur choix.

La greffe permet « d’éviter la dialyse », « ses contraintes », « ses souffrances ». « Sortir le malade de la dialyse, c’est formidable », « arracher le receveur à la dialyse et toutes ses complications », « éviter ou arrêter une dialyse est formidable ».

Des motivations différentes

Les motivations des donneurs varient selon le lien de parenté avec le receveur.

Pour les parents, il s’agit surtout de soulager, en réparant, les souffrances de leur enfant. Ce sont eux qui qualifient le plus souvent de naturel et de normal le geste accompli. Ce sont eux aussi qui se déclarent le plus disposés à conseiller la formule à d’autres personnes.

Le sentiment du devoir est plus présent chez les frères et sœurs comme la référence à l’égoïsme, dont il faut à tout prix se démarquer comme s’il s’agissait d’une force contre laquelle on a dû lutter. « Ne pas le faire, c’est être d’un égoïsme qui fait que je ne pourrais me regarder dans une glace ».

Du côté des conjoints, le thème de l’amour est dominant ainsi que le bénéfice mutuel de l’opération. La greffe change la vie du receveur mais aussi celle du donneur et du couple. Elle sauve trois vies à la fois.

Ils n’ont pas « changé »

A la fois enthousiastes (expérience exceptionnelle) et modestes (c’est normal), les donneurs vivants ont le sentiment que la néphrectomie n’a pas le moins du monde altéré leur personnalité morale ou leur intégrité corporelle.

Ils sont restés les mêmes après comme avant : 8 sur 10 affirment qu’ils ont la même idée d’eux même aujourd’hui qu’hier et 3 sur 4 qu’ils n’ont pas changé de façon particulière.

Même si un tiers des donneurs se déclarent insatisfaits de leur cicatrice, ils sont plus de neuf sur dix, à s’estimer aussi attirants qu’avant, aussi féminins (ou masculins) qu’avant, et à n’éprouver aucun mal à se regarder nus devant une glace.

La relation avec le receveur

En va-t-il de même de la relation avec le receveur ? On entend souvent dire que la greffe avec donneur vivant ferait du receveur un obligé permanent de son donneur, ce qui entraînerait des tensions psychologiques difficiles à vivre.

De fait, le thème de la dette inextinguible apparaît avec netteté dans certaines réponses, davantage entre frères et sœurs qu’entre parents et enfants ou entre conjoints

L’enquête a le mérite de le mettre en évidence mais aussi de le relativiser en le ramenant à ses justes proportions : 13 cas sur 501.

Dans l’immense majorité des cas, les relations entre donneur et receveur sont déclarées bonnes, excellentes et même, parfois, meilleures qu’avant la greffe. Le lien affectif est fort, et parfois renforcé.

Le sentiment de solidarité permettant de sauver une vie ou d’améliorer la qualité d’une vie l’emporte sur celui de la dépendance.

Le donneur partage le bonheur du receveur. Ils se réjouissent ensemble du bon coup qu’ils ont joué au destin.

A propos des relations donneur – receveur

• « On s’aime autant sinon plus. » « Nos relations sont effectivement encore plus fortes qu’avant », (un père)
• « Je pense qu’il est encore plus fort. » (un père)
• « Elles n’ont pas changé : je suis sa mère et si j’ai des remarques à lui faire, je les lui fais en tant que maman et non en tant que donneuse. » (une mère)
• « Il est avant tout mon fils, je n’ai jamais pensé à lui comme mon receveur comme vous dites ! » (une mère)
• « Ce don, c’est une partie de moi qui n’est plus en moi !… » « C’est étrange quelque fois quand je regarde mon frère. Çà me donne la même sensation que lorsque je regarde ma fille. Elle a été en moi, mais ne l’est plus ! » (une sœur)
• « Elles sont encore plus fraternelles. » (un frère)
• « Cette opération nous a encore plus rapprochés, nous sommes liés. » (une sœur)
• « Depuis la greffe nous revivons comme tout le monde, nous profitons tous les jours de la vie encore plus qu’avant. » (une épouse)

A propos de la dette

• « Je n’attends aucune contrepartie pour mon geste. Mais juste que le receveur ne gâche pas le don que je lui ai fait, faire attention à sa santé. » (un frère)
• « Le receveur se sent redevable, il culpabilise dès que je suis fatiguée, elle va se cacher dans la chambre de peur qu’on lui fasse des reproches « c’est de ta faute » ; alors que ce n’est pas le cas mais ma fille culpabilise. » (une mère)
• « Je n’aime pas trop parler du don de rein, pour éviter au receveur de se sentir encore plus redevable, parce que je pense que ce doit être un sentiment qui est éprouvé par le receveur et qui me mettrait un peu mal à l’aise. » (une sœur)
• « Je ne lui ai pas parlé de la réaction de mon mari (qui ne veut plus le voir) pour ne pas le culpabiliser. » (une sœur)
• « Le seul « reproche » que je ferai au receveur, c’est cette obsession de parler du « rein donné » à chaque fois que nous nous voyons pourtant très souvent, c’est pesant parfois. » (une sœur)

Difficultés relationnelles

Il arrive pourtant que les relations entre donneur, receveur et d’autres membres de la famille soient difficiles.

• « Mon mari n’a pas compris mon geste… »
• « Elles (nos relations) seraient d’autant meilleures si le greffon lui permettait de vivre normalement… »
• « Suite à la greffe, le receveur à attrapé le virus et j’ai beaucoup culpabilisé du fait que mes parents m’ont fait ressentir que j’en étais responsable… »
• « Ma femme a très mal supporté ce don à ma sœur… »
• « Attention démesurée de ma mère et ma sœur sur ma santé mais jalousie d’un frère qui a refusé de donner son rein… »
• « Parfois j’ai du mal à gérer la susceptibilité de mon conjoint. Mais je pense que cela n’est dû qu’aux effets médicamenteux. »

Ces réponses suggèrent que les difficultés des rapports entre donneur et receveur, qui demeurent minoritaires, s’inscrivent dans des contextes de relations déjà complexes au sein de la famille, sur fond d’angoisse et d’expériences souvent malheureuses.

Fatigabilité

Plusieurs donneurs se plaignent d’être plus fatigables et moins résistants après qu’avant. Ces difficultés affectent des femmes dans leurs tâches ménagères et leur vie quotidienne, des hommes et des femmes dans leurs activités professionnelles et sportives.

Il est toujours difficile de distinguer, dans les sentiments de fatigue, la part des effets de la néphrectomie de ceux du vieillissement car, rappelons-le, la moitié des donneurs vivants a plus de 53 ans (âge médian) et un quart d’entre eux a dépassé les 60 ans.

Il n’empêche, le prélèvement d’un rein n’est pas une opération anodine, surtout pour ceux qui exercent une profession exigeant la mobilisation de leur corps.

Le thème des charges lourdes revient à maintes reprises et il a parfois des répercussions fâcheuses sur l’emploi et les conditions de travail. Plusieurs donneurs exerçant des métiers physiques ont dû modifier ou adapter leurs conditions de travail.

D’autres, dix au total, déclarent avoir perdu leur emploi ou dû changer de travail à la suite de la néphrectomie.

Impact économique

Plusieurs questions concernaient l’impact économique de la greffe sur le budget du donneur.

Seuls 12 % des donneurs se sont exprimés pour signaler des difficultés. Ils ont beau être peu nombreux, redoutables sont les obstacles qu’ils ont dû affronter et souvent payer de leur poche.

Certains se plaignent de la mauvaise information qui leur a été délivrée à l’origine de la part des services hospitaliers ou de leurs néphrologues sur les procédures de prise en charge.

Les plus nombreux se plaignent de la mauvaise application des textes et des imbroglios administratifs entre l’hôpital et la sécurité sociale et surtout des difficultés qu’ils rencontrent à se faire rembourser leurs frais d’analyses, de déplacement ou d’hébergement. Les procédures de prise en charge, en particulier des suivis annuels, varient aussi fortement d’un hôpital à l’autre.

70% des donneurs souhaiteraient la mise en place d’une protection sociale particulière pour le remboursement à 100 % des frais occasionnés par le don.

Enfin plusieurs donneurs se plaignent de l’attitude des banques et des compagnies d’assurance à l’occasion de demandes de prêts.

Suivi médical

Dans une enquête où la tonalité d’ensemble est optimiste et parfois enthousiaste, la question du suivi médical fait figure de point noir.

70 personnes, soit 15 % des cas, se plaignent, souvent avec amertume, de l’absence ou de l’insuffisance de suivi médical.

C’est à la fois peu (85 % de la population estime faire l’objet d’un suivi médical satisfaisant) et beaucoup. Car à travers le regret de n’être pas suivi médicalement, c’est aussi et peut-être surtout d’une absence de soutien psychologique et humain qu’ils se plaignent.

Le suivi médical régulier a certes des fonctions techniques quand il contrôle l’évolution de la tension, des taux de créatinine, la filtration glomérulaire et plus globalement l’état général du donneur. Il rassure.

Mais il constitue aussi une forme institutionnelle de reconnaissance par les dimensions humaines du colloque singulier.

Or, faute de cette écoute, les donneurs ont souvent le sentiment d’être abandonnés. Ils attendaient du geste accompli davantage de considération, de reconnaissance et de soutien de la part de l’institution médicale. Certains hôpitaux ne sont visiblement pas à la hauteur de leur geste.

Et pourtant…

Et pourtant, en dépit des insatisfactions exprimées par certains, si c’était à refaire,… 98% recommenceraient !

Si douloureuses qu’elles puissent parfois être pour certains donneurs, les suites de la néphrectomie n’entament en rien leur détermination ni ne remettent en question le bien-fondé de leur action. Dans 94 % des cas, le greffon est toujours fonctionnel au moment de l’enquête.

Ces résultats, très rassurants, incitent à changer le regard habituellement porté sur les donneurs vivants.

Leurs témoignages, fondés sur une expérience vécue, constituent des plaidoyers sincères et efficaces pour le développement des greffes de ce type.

Au total, pas de grands chambardements concernant la transplantation, les principaux amendements proposés par le groupe de réflexion Demain la Greffe étant préservés :

• L’élargissement du cercle des donneurs vivants aux relations affectives et amicales est maintenu, avec une légère modification rédactionnelle.

Il s’agit désormais pour les donneurs potentiels d’apporter la preuve d’un « lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur » (le texte des députés parlait de « relation étroite, stable et avérée »). Cette nouvelle rédaction a obtenu le soutien du gouvernement.

• L’autorisation des dons croisés est maintenue

• Toujours dans le domaine des donneurs vivants, les sénateurs ont supprimé la reconnaissance symbolique de la Nation que l’Assemblée avait souhaité leur octroyer, de même que l’attribution d’une priorité d’accès à la greffe en cas de besoin.

• Une modification rédactionnelle a également été apportée à l’amendement qui affirmait le principe de non discrimination à leur encontre, le limitant au champs assurantiel : « toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite« .

• Les articles visant à renforcer la neutralité financière du don ont été maintenus.

Prochaine étape de la révision : la deuxième lecture à l’Assemblée Nationale…