Pour y parvenir, nous avons imaginé un nouveau grand projet : les Etats Généraux du Rein, qui se sont déroulés en 2012 et 2013 et ont permis de rassembler très largement tous les acteurs, médecins, soignants, établissements, experts en santé publique et économie de la santé, agences sanitaires et institutions, et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations…

> Tout savoir sur les Etats Généraux du Rein

L’aventure continue…

A l’occasion du 22 juin 2011, Journée nationale de réflexion sur le Don et la Greffe, les organisations de patients et de professionnels concernés par la transplantation rénale annoncent officiellement la formation du Collectif pour le don du vivant ainsi que le lancement de la toute première campagne grand public sur le don de rein de son vivant.

Les membres du collectifs : l’AIRG, la FNAIR, le groupe de réflexion Demain la Greffe, Montages d’Espoir, Polykystose France, Renaloo, la Société francophone de Transplantation, la Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique et Trans-forme.

Cette campagne, réalisée gracieusement par l’agence BETC, vise à faire savoir à chacun qu’il est possible de venir en aide à un proche en lui donnant un rein.

Donner un rein, c’est la possibilité exceptionnelle et unique de pouvoir venir en aide à un proche, personnellement. C’est un acte qui redonne la vie au receveur et ne change rien à la vie du donneur.

Le message de la campagne est donc simple : quand on donne un rein à son proche, on fait continuer la vie comme avant.

« Quand on donne un rein à un proche, la vie continue »

La campagne sera diffusée à compter du 22 juin dans différents médias, en espace offert, sur toute la France. On peut notamment citer :

• 5000 affichages « Abribus » (JC Decaux)
• les écrans plats des bureaux de Poste
• les écrans plats des revendeurs de la Française des Jeux
• de nombreuses publications dans la presse

Découvrez la campagne et le collectif sur  :

www.donduvivant.fr

Introduction – Contexte

L’Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) rend indispensable le recours à une méthode de suppléance, qui peut être la transplantation d’un rein (provenant d’un donneur décédé ou vivant) ou encore la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

La suppléance rénale mobilise des moyens médicaux et sanitaires considérables, qui en font l’un des postes de dépenses publiques les plus élevés. D’un côté la transplantation rénale mobilise des équipes très spécialisées, avec un suivi post-transplantation intensif, au moins la première année ; de l’autre côté, la dialyse impose le plus souvent trois fois par semaine des séances nécessitant une équipe solide de soignants (Médecins, infirmier(s) et aides-soignantes) et un équipement technique (générateur, osmoseur, consommables, etc.) coûteux.

Il faut ajouter que l’IRCT est pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie, puisqu’il s’agit d’une ALD (Affection de Longue Durée) tant pour les patients dialysés que transplantés.

Le coût de la prise en charge de la suppléance

Pour la première fois, le coût de la suppléance de l’IRCT en France a pu être établi.

A fin 2007, 60 900 patients en France étaient en suppléance :

• 30 900 en hémodialyse (51%)
• 2 600 en dialyse péritonéale (4%)
• 27 300 greffés (45%)

Les coûts annuels par patient des différentes modalités de traitement sont les suivants :

• 89 000 euros pour l’hémodialyse
• 64 000 euros pour la dialyse péritonéale
• 86 000 euros l’année de la greffe, et 20 000 euros les années suivantes pour la transplantation

Il est à noter que ces coûts prennent en compte l’ensemble des dépenses remboursées, qu’elles soient relatives à l’IRCT ou aux co-morbidités associées. En effet l’IRCT est assez souvent accompagnée (ou subséquente à) d’autres maladies, (diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).

Le coût global annuel de l’IRCT, pris en charge par la collectivité, est donc d’environ 4 milliards d’euros.

Un certain nombre de facteurs laissent à penser que le nombre croissant de personnes nécessitant une suppléance (augmentation et vieillissement de la population, meilleure détection,…) va continuer à obérer lourdement les coûts pour la santé publique, principalement en raison du poids de l’hémodialyse.

Augmenter le nombre de transplantations et réduire les coûts pour la collectivité

Un des objectifs de l’étude était de simuler la réduction du coût pour la collectivité si le recours à la dialyse péritonéale et à la transplantation pouvait être accru, générant ainsi des économies substantielles en réduisant la part très coûteuse de l’hémodialyse.

L’amélioration de l’accès à la transplantation aurait également des conséquences positives sur le coût social, en favorisant le retour ou le maintien de la productivité économique des patients, tout en allant bien entendu dans le sens d’une meilleure qualité des soins et de la prise en charge, puisqu’il s’agit du meilleur traitement de l’IRCT.

Un moyen pour y parvenir consisterait à augmenter le recours aux greffes rénales de donneurs vivants. Si le nombre de ce greffes passait à 900 chaque année (moins de 300 en 2010), cela économiserait en moyenne sur 10 ans près de 250 millions d’euros par an, tout en améliorant spectaculairement la vie de près de 9 000 personnes.

L’activité de greffe plafonne en France depuis quelques années et il semble que l’on ait atteint le potentiel de donneurs en mort encéphalique.

Dans ce contexte, l’élargissement du cercle des donneurs vivants que la révision de la loi de Bioéthique par le Parlement pourrait prochainement autoriser est une très bonne nouvelle, tant pour les patients dialysés que pour le budget de la collectivité.

Claude Allary

D’après l’article « Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007 et impact potentiel d’une augmentation de la dialyse péritonéale et de la greffe » de Pierre-Olivier Blotière, Philippe Tuppin, Alain Weill, Philippe Ricordeau, Hubert Allemand, Caisse Nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, Direction de la Stratégie, des Etudes et des Statistiques, 26-50, avenue du Professeur André Lemierre, F-75986 Paris Cédex 20