Le don d’organes et la greffe doivent être au cœur de cette réflexion.

> Télécharger le Manifeste Demain la Greffe

> Voir la synthèse de nos demandes issues du Manifeste

Introduction – Contexte

L’Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) rend indispensable le recours à une méthode de suppléance, qui peut être la transplantation d’un rein (provenant d’un donneur décédé ou vivant) ou encore la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

La suppléance rénale mobilise des moyens médicaux et sanitaires considérables, qui en font l’un des postes de dépenses publiques les plus élevés. D’un côté la transplantation rénale mobilise des équipes très spécialisées, avec un suivi post-transplantation intensif, au moins la première année ; de l’autre côté, la dialyse impose le plus souvent trois fois par semaine des séances nécessitant une équipe solide de soignants (Médecins, infirmier(s) et aides-soignantes) et un équipement technique (générateur, osmoseur, consommables, etc.) coûteux.

Il faut ajouter que l’IRCT est pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie, puisqu’il s’agit d’une ALD (Affection de Longue Durée) tant pour les patients dialysés que transplantés.

Le coût de la prise en charge de la suppléance

Pour la première fois, le coût de la suppléance de l’IRCT en France a pu être établi.

A fin 2007, 60 900 patients en France étaient en suppléance :

• 30 900 en hémodialyse (51%)
• 2 600 en dialyse péritonéale (4%)
• 27 300 greffés (45%)

Les coûts annuels par patient des différentes modalités de traitement sont les suivants :

• 89 000 euros pour l’hémodialyse
• 64 000 euros pour la dialyse péritonéale
• 86 000 euros l’année de la greffe, et 20 000 euros les années suivantes pour la transplantation

Il est à noter que ces coûts prennent en compte l’ensemble des dépenses remboursées, qu’elles soient relatives à l’IRCT ou aux co-morbidités associées. En effet l’IRCT est assez souvent accompagnée (ou subséquente à) d’autres maladies, (diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).

Le coût global annuel de l’IRCT, pris en charge par la collectivité, est donc d’environ 4 milliards d’euros.

Un certain nombre de facteurs laissent à penser que le nombre croissant de personnes nécessitant une suppléance (augmentation et vieillissement de la population, meilleure détection,…) va continuer à obérer lourdement les coûts pour la santé publique, principalement en raison du poids de l’hémodialyse.

Augmenter le nombre de transplantations et réduire les coûts pour la collectivité

Un des objectifs de l’étude était de simuler la réduction du coût pour la collectivité si le recours à la dialyse péritonéale et à la transplantation pouvait être accru, générant ainsi des économies substantielles en réduisant la part très coûteuse de l’hémodialyse.

L’amélioration de l’accès à la transplantation aurait également des conséquences positives sur le coût social, en favorisant le retour ou le maintien de la productivité économique des patients, tout en allant bien entendu dans le sens d’une meilleure qualité des soins et de la prise en charge, puisqu’il s’agit du meilleur traitement de l’IRCT.

Un moyen pour y parvenir consisterait à augmenter le recours aux greffes rénales de donneurs vivants. Si le nombre de ce greffes passait à 900 chaque année (moins de 300 en 2010), cela économiserait en moyenne sur 10 ans près de 250 millions d’euros par an, tout en améliorant spectaculairement la vie de près de 9 000 personnes.

L’activité de greffe plafonne en France depuis quelques années et il semble que l’on ait atteint le potentiel de donneurs en mort encéphalique.

Dans ce contexte, l’élargissement du cercle des donneurs vivants que la révision de la loi de Bioéthique par le Parlement pourrait prochainement autoriser est une très bonne nouvelle, tant pour les patients dialysés que pour le budget de la collectivité.

Claude Allary

D’après l’article « Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007 et impact potentiel d’une augmentation de la dialyse péritonéale et de la greffe » de Pierre-Olivier Blotière, Philippe Tuppin, Alain Weill, Philippe Ricordeau, Hubert Allemand, Caisse Nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, Direction de la Stratégie, des Etudes et des Statistiques, 26-50, avenue du Professeur André Lemierre, F-75986 Paris Cédex 20

Par Christian Baudelot

Pour la première fois en France, une grande enquête sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein vient d’être réalisée par l’Agence de la biomédecine et le service d’Epidémiologie du CHU de Nancy. Toutes les personnes ayant donné leur rein en France entre le 30 juin 2005 et le premier mars 2009 ont été interrogées.

Trois donneurs vivants sur quatre, soit 501 personnes, ont accepté de remplir et retourner le questionnaire. Ce taux élevé est le signe d’un haut niveau d’implication de la part des donneurs.

La transplantation rénale est le traitement de référence des patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Le prélèvement sur donneur vivant est moins pratiqué en France que dans d’autres pays. Pourtant, de nombreuse enquêtes françaises et internationales établissent qu’il assure aux personnes greffées l’espérance de vie la plus longue et la qualité de vie la meilleure.

Mais les donneurs, eux, que deviennent-ils ? Comment se portent-ils dans leur corps et dans leur tête ? Cette enquête a le grand mérite de leur donner enfin la parole.

Qui sont les donneurs ?

Au moment de l’enquête (2010), la législation circonscrivait le cercle des donneurs au cercle familial.

• Le cas le plus fréquent (36%) est celui de parents donnant à leurs enfants, immédiatement suivi (33%) par les dons entre frères ou sœurs, puis entre conjoints (26%).
• Les cas d’enfants ou de petits enfants donnant à des ascendants ou d’oncles ou de tantes à leurs neveux ou nièces demeurent des exceptions (5% environ de l’ensemble).
• Parmi les donneurs, les femmes sont nettement plus nombreuses que les hommes (61% contre 39 %). Non que l’altruisme soit plus développé chez les femmes, mais parce que l’insuffisance rénale terminale est beaucoup plus fréquente chez les hommes que chez les femmes !
• La moitié des donneurs est âgée de moins de 53 ans, un quart ayant dépassé les 60 ans.
• Plus de deux sur trois (69 %) exercent une activité professionnelle. Les professions des donneurs vivants s’écartent peu de celles de la population générale : une moitié d’ouvriers et d’employés, un gros tiers de professions intermédiaires et de cadres supérieurs, 12 % d’artisans, commerçants et agriculteurs.
• Les différentes régions par contre sont très inégalement représentées : l’Ile de France concentre à elle seule 40 % de la population des donneurs.

Ils se portent bien

La qualité de vie d’une personne se mesure à partir de plusieurs composantes. Les premières ont trait à son état de santé physique, les secondes à son état mental, auxquelles il convient d’ajouter une dimension fondamentale : la perception subjective que se fait de son état la personne interrogées

Cet aspect est important chez le donneur vivant, car l’acte auquel il a consenti implique des dimensions psychiques et morales considérables, notamment dans les relations avec son receveur et son entourage.

Dans l’ensemble, ils se portent bien et même mieux, du point de vue physique, que leurs homologues de la population générale.

Qu’il s’agisse de douleurs physiques, de santé générale, du fonctionnement du corps ou de ses limitations, de santé mentale, de l’estime de soi, des relations avec les autres, la qualité de vie des donneurs vivants est soit égale soit supérieure à celle de la population générale.

Les donneurs de 65-75 ans ont en moyenne un score résumé physique proche de celui des sujets de 18-35 ans de la population générale !

Ce constat est confirmé par les appréciations que les donneurs portent sur leur propre état de santé : 97 % jugent leur santé excellente, très bonne ou bonne, plus de la moitié la déclarant excellente ou très bonne.

Des parcours semés d’embuches

Ce jugement largement positif porté sur l’état de santé au moment de l’enquête n’exclut pas l’existence de parcours parsemés d’embûches et d’épreuves pénibles, comme l’attestent ces quatre témoignages.

• « J’avoue que j’ai subi un traumatisme de mon séjour à l’hôpital (pas de l’opération) dont j’ai encore du mal à me remettre. Le questionnaire le fait resurgir… »
• « Ca pourrait être du gâchis. Le receveur n’a pas réfléchi suffisamment avant de se suicider… »
• « Je suis resté presque un mois à l’hôpital et j’ai pas mal souffert et aussi deux ans de test c’est un peu long : je crois que mon frère ne mérite pas ce don… »
• « Car c’est une belle aventure humaine. Même malgré mon problème d’éventration et d’hernie. »

Avantage à la coelioscopie

Plusieurs donneurs font état de douleurs post-opératoires, certaines ayant donné lieu à des complications.

Les 261 donneurs ayant été opérés par coelioscopie ont moins souvent présenté des douleurs dans les suites opératoires et ont plus souvent récupéré à distance de façon complète, sans aucune douleur résiduelle.

Le bénéfice de cette technique se lit donc clairement dans l’enquête.

« Conseillerez-vous le don d’organe par donneur vivant à une autre personne ? » et « Si c’était à refaire, le referiez-vous ? »

La vigueur de l’adhésion à la fois psychologique et morale à l’acte accompli est frappante. Elle s’exprime par un oui franc et massif (plus de 95 % dans les deux cas) mais surtout par l’abondance enthousiaste des commentaires qui l’accompagnent.

Cet acte les a tous marqués à vie : donneuses et donneurs expriment sans retenue la joie et la fierté qu’ils éprouvent à avoir contribué à améliorer durablement la qualité de vie d’un de leurs proches.

Ils n’hésitent pas, pour le qualifier, à recourir à l’hyperbole : exceptionnel, exaltant, formidable, inoubliable, merveilleux, enrichissant, extraordinaire, incomparable, magnifique, fabuleux, …

« Dans mon cas, redonner une vie quasi normale à mon fils après lui avoir donné la vie, est une expérience merveilleuse et chaque anniversaire, nous ne manquons pas de la fêter. »

Plusieurs en font même le plus bel acte de leur vie : « Pour ma part je le vis comme une « expérience » de vie exceptionnelle, peu banale, pas donnée à tout le monde. Je ne serais pas venue sur terre pour rien entre la naissance de ma fille et le don de rein à ma sœur. »

Un don de vie…

Les quatre mots qui reviennent le plus souvent – vie, sauver, pour, normal(e) – donnent le ton.

L’enjeu principal de la greffe est une valeur fondamentale, la vie.

Elle est dirigée vers un but, qui concerne la vie d’autrui. C’est bien leur « don de vie » qui a permis de « sauver une vie », « changer la vie », « redonner la vie ».

Les donneurs se réjouissent que leur proche puisse désormais « mener une vie normale », « retrouver goût à la vie », « vivre une nouvelle vie », « bénéficier d’une meilleure qualité de vie ».

L’adjectif normal, au masculin, qualifie l’acte accompli. Pour eux, rien d’héroïque, ni de sacrificiel. C’est naturel et normal. On l’a décidé « sans hésiter », « sans la moindre hésitation ».

De fait, trois fois sur quatre, la décision a été prise immédiatement, sans délibération préalable avec le futur receveur, son entourage, un médecin ou un ancien donneur.

Eviter la dialyse avant tout

Face à cet émerveillement, un repoussoir, la dialyse.

86 % des donneurs déclarent qu’éviter la dialyse à son receveur a été un élément déterminant dans leur choix.

La greffe permet « d’éviter la dialyse », « ses contraintes », « ses souffrances ». « Sortir le malade de la dialyse, c’est formidable », « arracher le receveur à la dialyse et toutes ses complications », « éviter ou arrêter une dialyse est formidable ».

Des motivations différentes

Les motivations des donneurs varient selon le lien de parenté avec le receveur.

Pour les parents, il s’agit surtout de soulager, en réparant, les souffrances de leur enfant. Ce sont eux qui qualifient le plus souvent de naturel et de normal le geste accompli. Ce sont eux aussi qui se déclarent le plus disposés à conseiller la formule à d’autres personnes.

Le sentiment du devoir est plus présent chez les frères et sœurs comme la référence à l’égoïsme, dont il faut à tout prix se démarquer comme s’il s’agissait d’une force contre laquelle on a dû lutter. « Ne pas le faire, c’est être d’un égoïsme qui fait que je ne pourrais me regarder dans une glace ».

Du côté des conjoints, le thème de l’amour est dominant ainsi que le bénéfice mutuel de l’opération. La greffe change la vie du receveur mais aussi celle du donneur et du couple. Elle sauve trois vies à la fois.

Ils n’ont pas « changé »

A la fois enthousiastes (expérience exceptionnelle) et modestes (c’est normal), les donneurs vivants ont le sentiment que la néphrectomie n’a pas le moins du monde altéré leur personnalité morale ou leur intégrité corporelle.

Ils sont restés les mêmes après comme avant : 8 sur 10 affirment qu’ils ont la même idée d’eux même aujourd’hui qu’hier et 3 sur 4 qu’ils n’ont pas changé de façon particulière.

Même si un tiers des donneurs se déclarent insatisfaits de leur cicatrice, ils sont plus de neuf sur dix, à s’estimer aussi attirants qu’avant, aussi féminins (ou masculins) qu’avant, et à n’éprouver aucun mal à se regarder nus devant une glace.

La relation avec le receveur

En va-t-il de même de la relation avec le receveur ? On entend souvent dire que la greffe avec donneur vivant ferait du receveur un obligé permanent de son donneur, ce qui entraînerait des tensions psychologiques difficiles à vivre.

De fait, le thème de la dette inextinguible apparaît avec netteté dans certaines réponses, davantage entre frères et sœurs qu’entre parents et enfants ou entre conjoints

L’enquête a le mérite de le mettre en évidence mais aussi de le relativiser en le ramenant à ses justes proportions : 13 cas sur 501.

Dans l’immense majorité des cas, les relations entre donneur et receveur sont déclarées bonnes, excellentes et même, parfois, meilleures qu’avant la greffe. Le lien affectif est fort, et parfois renforcé.

Le sentiment de solidarité permettant de sauver une vie ou d’améliorer la qualité d’une vie l’emporte sur celui de la dépendance.

Le donneur partage le bonheur du receveur. Ils se réjouissent ensemble du bon coup qu’ils ont joué au destin.

A propos des relations donneur – receveur

• « On s’aime autant sinon plus. » « Nos relations sont effectivement encore plus fortes qu’avant », (un père)
• « Je pense qu’il est encore plus fort. » (un père)
• « Elles n’ont pas changé : je suis sa mère et si j’ai des remarques à lui faire, je les lui fais en tant que maman et non en tant que donneuse. » (une mère)
• « Il est avant tout mon fils, je n’ai jamais pensé à lui comme mon receveur comme vous dites ! » (une mère)
• « Ce don, c’est une partie de moi qui n’est plus en moi !… » « C’est étrange quelque fois quand je regarde mon frère. Çà me donne la même sensation que lorsque je regarde ma fille. Elle a été en moi, mais ne l’est plus ! » (une sœur)
• « Elles sont encore plus fraternelles. » (un frère)
• « Cette opération nous a encore plus rapprochés, nous sommes liés. » (une sœur)
• « Depuis la greffe nous revivons comme tout le monde, nous profitons tous les jours de la vie encore plus qu’avant. » (une épouse)

A propos de la dette

• « Je n’attends aucune contrepartie pour mon geste. Mais juste que le receveur ne gâche pas le don que je lui ai fait, faire attention à sa santé. » (un frère)
• « Le receveur se sent redevable, il culpabilise dès que je suis fatiguée, elle va se cacher dans la chambre de peur qu’on lui fasse des reproches « c’est de ta faute » ; alors que ce n’est pas le cas mais ma fille culpabilise. » (une mère)
• « Je n’aime pas trop parler du don de rein, pour éviter au receveur de se sentir encore plus redevable, parce que je pense que ce doit être un sentiment qui est éprouvé par le receveur et qui me mettrait un peu mal à l’aise. » (une sœur)
• « Je ne lui ai pas parlé de la réaction de mon mari (qui ne veut plus le voir) pour ne pas le culpabiliser. » (une sœur)
• « Le seul « reproche » que je ferai au receveur, c’est cette obsession de parler du « rein donné » à chaque fois que nous nous voyons pourtant très souvent, c’est pesant parfois. » (une sœur)

Difficultés relationnelles

Il arrive pourtant que les relations entre donneur, receveur et d’autres membres de la famille soient difficiles.

• « Mon mari n’a pas compris mon geste… »
• « Elles (nos relations) seraient d’autant meilleures si le greffon lui permettait de vivre normalement… »
• « Suite à la greffe, le receveur à attrapé le virus et j’ai beaucoup culpabilisé du fait que mes parents m’ont fait ressentir que j’en étais responsable… »
• « Ma femme a très mal supporté ce don à ma sœur… »
• « Attention démesurée de ma mère et ma sœur sur ma santé mais jalousie d’un frère qui a refusé de donner son rein… »
• « Parfois j’ai du mal à gérer la susceptibilité de mon conjoint. Mais je pense que cela n’est dû qu’aux effets médicamenteux. »

Ces réponses suggèrent que les difficultés des rapports entre donneur et receveur, qui demeurent minoritaires, s’inscrivent dans des contextes de relations déjà complexes au sein de la famille, sur fond d’angoisse et d’expériences souvent malheureuses.

Fatigabilité

Plusieurs donneurs se plaignent d’être plus fatigables et moins résistants après qu’avant. Ces difficultés affectent des femmes dans leurs tâches ménagères et leur vie quotidienne, des hommes et des femmes dans leurs activités professionnelles et sportives.

Il est toujours difficile de distinguer, dans les sentiments de fatigue, la part des effets de la néphrectomie de ceux du vieillissement car, rappelons-le, la moitié des donneurs vivants a plus de 53 ans (âge médian) et un quart d’entre eux a dépassé les 60 ans.

Il n’empêche, le prélèvement d’un rein n’est pas une opération anodine, surtout pour ceux qui exercent une profession exigeant la mobilisation de leur corps.

Le thème des charges lourdes revient à maintes reprises et il a parfois des répercussions fâcheuses sur l’emploi et les conditions de travail. Plusieurs donneurs exerçant des métiers physiques ont dû modifier ou adapter leurs conditions de travail.

D’autres, dix au total, déclarent avoir perdu leur emploi ou dû changer de travail à la suite de la néphrectomie.

Impact économique

Plusieurs questions concernaient l’impact économique de la greffe sur le budget du donneur.

Seuls 12 % des donneurs se sont exprimés pour signaler des difficultés. Ils ont beau être peu nombreux, redoutables sont les obstacles qu’ils ont dû affronter et souvent payer de leur poche.

Certains se plaignent de la mauvaise information qui leur a été délivrée à l’origine de la part des services hospitaliers ou de leurs néphrologues sur les procédures de prise en charge.

Les plus nombreux se plaignent de la mauvaise application des textes et des imbroglios administratifs entre l’hôpital et la sécurité sociale et surtout des difficultés qu’ils rencontrent à se faire rembourser leurs frais d’analyses, de déplacement ou d’hébergement. Les procédures de prise en charge, en particulier des suivis annuels, varient aussi fortement d’un hôpital à l’autre.

70% des donneurs souhaiteraient la mise en place d’une protection sociale particulière pour le remboursement à 100 % des frais occasionnés par le don.

Enfin plusieurs donneurs se plaignent de l’attitude des banques et des compagnies d’assurance à l’occasion de demandes de prêts.

Suivi médical

Dans une enquête où la tonalité d’ensemble est optimiste et parfois enthousiaste, la question du suivi médical fait figure de point noir.

70 personnes, soit 15 % des cas, se plaignent, souvent avec amertume, de l’absence ou de l’insuffisance de suivi médical.

C’est à la fois peu (85 % de la population estime faire l’objet d’un suivi médical satisfaisant) et beaucoup. Car à travers le regret de n’être pas suivi médicalement, c’est aussi et peut-être surtout d’une absence de soutien psychologique et humain qu’ils se plaignent.

Le suivi médical régulier a certes des fonctions techniques quand il contrôle l’évolution de la tension, des taux de créatinine, la filtration glomérulaire et plus globalement l’état général du donneur. Il rassure.

Mais il constitue aussi une forme institutionnelle de reconnaissance par les dimensions humaines du colloque singulier.

Or, faute de cette écoute, les donneurs ont souvent le sentiment d’être abandonnés. Ils attendaient du geste accompli davantage de considération, de reconnaissance et de soutien de la part de l’institution médicale. Certains hôpitaux ne sont visiblement pas à la hauteur de leur geste.

Et pourtant…

Et pourtant, en dépit des insatisfactions exprimées par certains, si c’était à refaire,… 98% recommenceraient !

Si douloureuses qu’elles puissent parfois être pour certains donneurs, les suites de la néphrectomie n’entament en rien leur détermination ni ne remettent en question le bien-fondé de leur action. Dans 94 % des cas, le greffon est toujours fonctionnel au moment de l’enquête.

Ces résultats, très rassurants, incitent à changer le regard habituellement porté sur les donneurs vivants.

Leurs témoignages, fondés sur une expérience vécue, constituent des plaidoyers sincères et efficaces pour le développement des greffes de ce type.

Yvanie Caillé, Michel Doucin ; préface de Christian Hervé
Edition l’Harmattan – Collection l’Ethique en mouvement

Mesdames et Messieurs les députés, Merci.

Le jeudi 10 février, en première lecture du projet de révision de la loi de bioéthique, vous avez adopté l’amendement n°95 de Madame Claude Greff, visant à rendre possible en France le don d’organe entre personnes vivantes ayant un lien étroit, stable et avéré.

Merci d’avoir rendu possible cette avancée majeure, dans le sens de l’évolution des mœurs et dans l’intérêt des milliers de patients en attente de transplantation rénale dans notre pays.

Merci d’avoir entendu leur désarroi et leur détresse, ainsi que celle de leurs proches.

Merci d’avoir su prendre en compte l’évolution des connaissances et les données tout à fait rassurantes concernant le devenir médical et psychologique des donneurs vivants.

Merci d’avoir compris que la lutte contre la pénurie de greffons rénaux passe par le recours à toutes les solutions, sans les opposer les unes aux autres. Le don après la mort et le don du vivant sont ainsi parfaitement complémentaires et nécessaires.

La France est aujourd’hui à la traine de l’Europe dans le domaine de la greffe de rein, parce qu’elle a misé de manière quasi-exclusive sur les organes provenant de donneurs en état de mort encéphalique, au détriment des autres possibilités… et des patients.

A ce jour, la greffe rénale à partir d’un donneur vivant, bien qu’assurant les meilleurs résultats au plan médical (en comparaison à la greffe provenant d’un donneur décédé et encore plus à la dialyse), est trop souvent considérée comme subsidiaire. Les patients et a fortiori leur entourage ne sont pas informés de cette possibilité.

Merci d’avoir su rester sourds aux présages alarmistes et aux idées reçues.

Votre amendement ne va pas provoquer de révolution : il ne va pas déchaîner les trafics en tous genres, il ne va pas occasionner de pression supplémentaire sur les donneurs potentiels. Il va au contraire alléger celle qui pesait de facto sur la « famille élargie » au sens étroit où la définissait la loi. Il n’aura pas non plus d’incidence sur le prélèvement sur donneurs décédés, dont le développement peut et doit absolument se poursuivre.

Il va contribuer à faire connaître plus largement la possibilité de donner un rein de son vivant. Il va donner le droit à chacun de nos concitoyens d’être reconnu dans son désir légitime de venir en aide à un proche, quelle que soit la nature des liens qui les unissent.

Souhaitons que le sénat partage votre élan et que le gouvernement revienne sur son avis défavorable.

Pour Demain la Greffe,

Christian Baudelot, Dr François Bayle, Jacques N. Biot, Yvanie Caillé, Alice Casagrande, Jean-Claude Fages Pr Denis Glotz, Pr Christian Hiesse, Pr Maryvonne Hourmant, Pr Michèle Kessler, Dr Sylvie Mercier, Nathalie Mesny, Dr François-Jean Michel, Pr Georges Mourad, Pr Claire Pouteil-Noble, Cédric Rousseau, Dr Alain Tenaillon

Demain, la Greffe est un laboratoire d’idées – think tank – indépendant, consacré au don et à la greffe d’organes.

Il réunit des patients, des proches de patients, des donneurs, des professionnels du prélèvement et de la greffe, des universitaires et des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers.

Tous partagent une vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France.

http://www.demainlagreffe.fr/

Le projet de loi de bioéthique sera examiné le mardi 25 janvier prochain par la commission spéciale, qui aura la possibilité de le modifier préalablement à son examen par le parlement.

Dans le prolongement de ses travaux de ces derniers mois, le groupe de réflexion Demain la Greffe a proposé une série d’amendements aux membres de cette commission.

Ces amendements, essentiellement consacrés à la greffe à partir d’un donneur vivant, visent notamment à :

• rendre possible le don basé sur un lien affectif étroit et stable
• renforcer la neutralité financière pour les donneurs vivants ainsi que les conditions de prise en charge d’éventuelles complications
• instituer le principe de non discrimination des donneurs vivants et leur accorder la reconnaissance symbolique de la nation

• Voir les propositions d’amendements

Or, ce postulat est non seulement faux, mais aussi moralement inacceptable.

Faux, puisque certains pays, dont certains très proches, ont su vaincre la pénurie. Les solutions sont connues et efficaces. La France réalise une performance honorable en ce qui concerne le prélèvement sur les donneurs décédés en état de mort encéphalique. Des progrès sont certes encore possibles dans ce domaine, par exemple en diminuant le taux de refus, mais ils ne pourront être que de faible ampleur, la source de greffons que représente la mort encéphalique étant limitée. En effet, une étude récente a montré que seulement 4 000 personnes environ décèdent chaque année en France dans des conditions permettant d’envisager ce type de prélèvements. Nous en recensons 3 000, qui font l’objet d’une démarche aboutissant à un don d’organes dans la moitié des cas. Il en faudrait 11 000 pour espérer répondre aux besoinsde greffe de la population…

Nous sommes en revanche très en retrait sur les deux autres sources de greffons que sont les prélèvements sur des donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque et les greffes rénales à partir de donneurs vivants.Si la France veut améliorer l’accès à la greffe de ses patients, elle doit se tourner résolument vers ces deux techniques, comme l’ont déjà fait la plupart des pays médicalement développés, qui se refusent à laisser s’épuiser et mourir leurs malades sur des listes d’attente…

• Lire la suite de la tribune publiée dans Le Monde

Ce document s’attache ainsi à formuler des recommandations destinées à augmenter l’offre en greffons disponibles, en développant conjointement les différentes sources d’organes : le prélèvement sur donneurs décédés en mort encéphalique, mais aussi suite à un arrêt cardiaque (de catégorie de Maastricht I, II et III), ainsi que sur donneurs vivants (pour le rein).

Il aborde notamment les moyens à mettre en œuvre pour accompagner cet effort au sein des hôpitaux, mais aussi en termes financiers, tant du point de vue du prélèvement que de celui de la greffe. Il revient sur les améliorations à apporter à l’organisation de l’activité de greffe à partir de donneurs vivants et à leur prise en charge pour rendre possible son développement. La nécessaire adhésion de la société française au principe du don et les moyens de la renforcer font également l’objet d’une réflexion spécifique.

Si les attentes immédiates concernent de manière évidente le développement du prélèvement, l’amélioration de l’équité territoriale dans l’accès à l’offre de prise en charge (accès à la liste d’attente, accès à la greffe) constitue également une préoccupation essentielle. Ainsi, des propositions sont formulées afin d’optimiser le parcours de soins des patients insuffisants rénaux, visant notamment à limiter les inégalités d’accès à la liste d’attente. Les modalités d’attribution des greffons sont abordées, avec l’objectif de diminuer les durées médianes d’attente ainsi que les variations observées entre régions et entre équipes…

• Lire la suite des propositions de Demain la Greffe pour le Nouvel Elan

Synthèse du séminaire

Les conceptions présidant à l’organisation du prélèvement d’organes et de la greffe en France, au Canada et aux Etats- Unis
Paris, 15 et 16 avril 2010

Conclusions présentées par Yvanie Caillé, présidente du Comité scientifique du séminaire, co-fondatrice du groupe de réflexion Demain la Greffe, et Michel Doucin, ambassadeur chargé de la bioéthique et de la responsabilité sociale des entreprises.

Le séminaire que nous venons de vivre ensemble fait suite à celui que nous avons organisé voici un an et qui a permis d’entendre des représentants d’une dizaine de pays européens nous expliquer comment ils essaient de faire face, certains avec des succès partiels, d’autres plus complets, (par exemple l’Espagne ou la Norvège), à ce drame de l’incapacité de nos systèmes de santé à répondre au besoin vital en greffes d’organes que connaissent des milliers d’Européens.

Cette expérience très stimulante de l’année passée nous a donné l’envie d’explorer d’autres horizons pour tenter d’y comprendre les principes qui président aux choix faits en matière de don et de transplantation, ainsi que les méthodes mises en œuvre. Notre choix s’est porté sur nos « cousins d’Amérique du Nord ». « Cousins », c’est ainsi que la presse et l’opinion publique appellent affectueusement les habitants des Etats-Unis et du Canada. C’est dire si nous nous en sentons proches.

Mais cette proximité n’exclut pas des différences significatives dans l’interprétation de valeurs communes. Et nous avons abordé ce séminaire avec le désir très vif de comprendre ces divergences…

Celles-ci s’expriment tout d’abord dans le bilan des situations respectives, sujet par lequel nous avons débuté
nos travaux…

• Lire la suite de la synthèse du séminaire

Actes du Séminaire 2009 : Réflexions éthiques sur la pénurie d’organes en Europe

]]> http://demainlagreffe.fr/nos-publications/publication-des-actes-du-seminaire-2009-reflexions-ethiques-sur-la-penurie-dorganes-en-europe/feed/ 0