Pour y parvenir, nous avons imaginé un nouveau grand projet : les Etats Généraux du Rein, qui se sont déroulés en 2012 et 2013 et ont permis de rassembler très largement tous les acteurs, médecins, soignants, établissements, experts en santé publique et économie de la santé, agences sanitaires et institutions, et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations…

> Tout savoir sur les Etats Généraux du Rein

L’aventure continue…

La plupart des améliorations défendues par le groupe de réflexion Demain la Greffe ont été adoptées. Il s’agit donc d’un franc succès, qui prouve que le modèle original de co-construction que nous avons mis en place fonctionne.

Ces évolutions législatives étaient bien entendu nécessaires pour accompagner les évolutions de la société et pour mieux répondre aux besoins des malades et des familles.

Elles ne seront cependant pas suffisantes pour transformer le paysage de la greffe en France.

Seule une véritable volonté politique pourra susciter la dynamique nécessaire pour développer conjointement le prélèvement sur les donneurs en état de mort encéphalique et après arrêt cardiaque ainsi que le recours à la greffe rénale à partir de donneurs vivants.

C’est le sens de l’action de Demain la Greffe pour les années qui viennent.

Le don d’organes et la greffe doivent être au cœur de cette réflexion.

> Télécharger le Manifeste Demain la Greffe

> Voir la synthèse de nos demandes issues du Manifeste

A l’occasion du 22 juin 2011, Journée nationale de réflexion sur le Don et la Greffe, les organisations de patients et de professionnels concernés par la transplantation rénale annoncent officiellement la formation du Collectif pour le don du vivant ainsi que le lancement de la toute première campagne grand public sur le don de rein de son vivant.

Les membres du collectifs : l’AIRG, la FNAIR, le groupe de réflexion Demain la Greffe, Montages d’Espoir, Polykystose France, Renaloo, la Société francophone de Transplantation, la Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique et Trans-forme.

Cette campagne, réalisée gracieusement par l’agence BETC, vise à faire savoir à chacun qu’il est possible de venir en aide à un proche en lui donnant un rein.

Donner un rein, c’est la possibilité exceptionnelle et unique de pouvoir venir en aide à un proche, personnellement. C’est un acte qui redonne la vie au receveur et ne change rien à la vie du donneur.

Le message de la campagne est donc simple : quand on donne un rein à son proche, on fait continuer la vie comme avant.

« Quand on donne un rein à un proche, la vie continue »

La campagne sera diffusée à compter du 22 juin dans différents médias, en espace offert, sur toute la France. On peut notamment citer :

• 5000 affichages « Abribus » (JC Decaux)
• les écrans plats des bureaux de Poste
• les écrans plats des revendeurs de la Française des Jeux
• de nombreuses publications dans la presse

Découvrez la campagne et le collectif sur  :

www.donduvivant.fr

L’élargissement du cercle des donneurs vivants à « toute personne ayant une relation étroite et stable depuis au moins deux ans avec le receveur » prévu par la révision de la loi de bioéthique du 8 juillet 2011 ne nécessite pas de décret d’application et est donc d’ores et déjà applicable.

En revanche, la mise en oeuvre des dons croisés, également adoptée, passera obligatoirement par la publication d’un tel décret, qui n’est pas attendu avant la fin de l’année 2012.

Rappelons qu’un certain nombre d’avancées ont été obtenues concernant la greffe d’organes, notamment l’élargissement du cercle des donneurs vivants, l’autorisation des dons croisés, ainsi que des améliorations autour du statut des donneurs vivants.

Après presque trois ans de préparation et de travaux, le Sénat a voté jeudi 23 juin 2011, par 170 voix contre 157, les conclusions de la commission mixte paritaire (CMP), déjà votées deux jours plus tôt par l’Assemblée, ce qui rend donc définitive l’adoption du texte révisant la loi bioéthique de 2004.

Demain la Greffe se réjouit de l’adoption de la plupart des évolutions attendues en ce qui concerne le don et la greffe d’organes :

• L’élargissement du cercle des donneurs vivants à toute personne ayant un « lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur », ce qui rend concrètement possible le don provenant d’un ami proche…

• L’autorisation des dons croisés, bien que le texte les limite a priori à deux couples donneur-receveur (pour rappel, beaucoup de pays ayant mis en oeuvre cette solution pratiquent désormais les « chaînes » de dons, qui permettent une meilleure optimisation).

• Les amélioration du statut et de la protection des donneurs vivants :
  • L’ajout dans le Code des assurances de la disposition suivante : « toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite ». Cela signifie qu’il est désormais interdit de refuser d’assurer ou d’appliquer des surprimes au motif d’un don d’organe du vivant
  • L’obligation faite au gouvernement  de rendre deux rapports avant le 1er octobre prochain, le premier sur l’amélioration des conditions de remboursement des frais engagés par les donneurs vivants et le second sur leur indemnisation en cas de dommages subis du fait du prélèvement. L’objectif de ces rapports est de mettre en évidence les insuffisances des dispositifs actuels, pour lui apporter des améliorations et permettre une meilleure application de la « neutralité financière » pour les donneurs vivants et une meilleure protection en cas de complication liée au don.

Par ailleurs, quelques évolutions mineures ont été apportées au texte antérieur sut le don post mortem :

• La mention « A été informé de la législation relative au don d’organes » pourra être inscrite au sein de la carte vitale (cette disposition, dont l’intérêt est très discutable, avait déjà fait l’objet d’une circulaire en 2007).

• Une information sera dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur sur la législation relative au don d’organes, associant les personnels contribuant à la mission de santé scolaire ainsi que des intervenants extérieurs, issus notamment des associations militant pour le don d’organes.

• La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe prend le nom de « Journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe et de reconnaissance envers les donneurs » (cette mesure vient se substituer à « la reconnaissance symbolique de la nation » aux donneurs vivants, mesure initialement envisagée).

Il faudra encore attendre quelques mois et la parution des décrets d’application pour que ces mesures soient applicables.

Les parlementaires ont en outre prévu une nouvelle révision de la loi dans sept ans.

Les différentes « forces vives », associations, sociétés savantes, etc. ont ainsi été sollicitées en juillet pour y contribuer et appelées à rendre leurs copies dès la rentrée 2010. Depuis lors, plus aucune info n’a filtré sur ce projet, si ce n’est quelques hypothétiques dates pour son lancement : octobre 2010, puis février 2011 et enfin juin 2011, à l’occasion de la journée nationale du don d’organes.

Nora Berra, Secrétaire d’État à la Santé, a bel et bien pris la parole à cette occasion, mais pour annoncer que le 2e plan Greffe, pour 2012-2017, serait présenté… à la fin de l’année !

Quelques éléments sur son contenu ont toutefois été annoncés :

• D’ici à 2017, Nora Berra souhaite voir passer le taux d’opposition au prélèvement d’organes post-mortem, en France, « de 30 à 15 %, comme c’est actuellement le cas dans d’autres pays d’Europe » (en Espagne). « Les établissements vont devoir, pour atteindre l’objectif que j’ai fixé, améliorer leurs conditions d’information, d’accueil et d’annonce auprès des proches », a-t-elle expliqué.

• La ministre a demandé à l’Agence de la biomédecine de « déployer une formation de toute la chaîne des professionnels, et non plus seulement auprès des équipes spécialisées ». Elle entend également publier sur le site du ministère les indicateurs relatifs aux résultats des établissements, des indicateurs quantitatifs et qualitatifs. « La communication de ces résultats participe de la démocratie sanitaire et aura un effet vertueux. ».

• Elle a également indiqué que « le prélèvement à partir de donneurs vivants n’est pas suffisamment pratiqué en France, en comparaison de ce qui se passe dans les autres pays européens ». La pratique du don croisé, prévue dans la loi bioéthique adoptée cette semaine au Parlement, élargit les possibilités de don de rein entre vivants. Le don entre vifs est également étendu, « au-delà de la seule parentèle proche, aux personnes ayant un lien affectif étroit et stable d’une durée d’au moins 2 ans avec le receveur ».

• Elle souhaite « redonner à la recherche une impulsion nouvelle » et a proposé de cibler « des appels d’offres dédiés au domaine de la greffe ».

• Enfin, elle a proposé que « les associations prennent toute leur place dans le futur Plan Greffe en les associant davantage à la vie et la gouvernance de l’Agence de biomédecine ».

Aucune indication sur les moyens, financiers notamment, qui seront alloués à ces différents volets n’a été donnée.

• Télécharger le discours de Nora Berra
• Télécharger les propositions de Demain la Greffe et Renaloo pour le nouvel élan pour la greffe

Le projet de loi de bioéthique a été examiné en deuxième lecture par les députés les 25 et 26 mai 2011.

Rappelons que l’Assemblée Nationale avait créé la surprise en février dernier, en adoptant en première lecture, contre l’avis du gouvernement et du rapporteur Jean Léonetti, l’élargissement du cercle des donneurs vivants. L’amendement prévoyait que les donneurs potentiels devaient entretenir des « relations étroites stables et avérées » avec le receveur.

Le Sénat avait quant a lui quelques semaines plus tard confirmé cet élargissement, en modifiant toutefois sa rédaction, prévoyant que le donneur potentiel justifie d’une « relation étroite et stable depuis au moins deux ans » avec le receveur.

Cette formulation a été confirmée par les députés en deuxième lecture. Les deux assemblées étant d’accord, cette modification législative ne devrait plus être retouchée dans la suite des débats et peut donc être considérée comme acquise.

Cette évolution, qui aligne la France sur la plupart de ses voisins européens et qui correspond aux recommandations du Conseil de l’Europe, était notamment réclamée par la plupart des associations de patients…

En quelques semaines, elle est devenue parfaitement consensuelle, puisque le gouvernement y est désormais favorable.

Même le député Jean Léonetti, opposé depuis toujours à l’élargissement du cercle des donneurs, semble avoir changé d’avis. Il déclarait ainsi au quotidien France Soir le 20 mai dernier : « Fallait-il, dans la nouvelle loi, énumérer tous les liens possibles, des beaux-parents aux cousins du troisième degré ? Sur quels critères autorise-t-on à donner ? Nous avons préféré rendre la loi moins restrictive : le don devient possible au-delà du strict cercle familial… Nous voulons donner à ce geste un caractère plus universel, en le basant sur des liens affectifs profonds et avérés de plus de deux ans, et sur la volonté réelle de donner. Cela ouvre la possibilité aux amis proches, aux beaux-parents… C’est un vrai progrès. »

Introduction – Contexte

L’Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) rend indispensable le recours à une méthode de suppléance, qui peut être la transplantation d’un rein (provenant d’un donneur décédé ou vivant) ou encore la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

La suppléance rénale mobilise des moyens médicaux et sanitaires considérables, qui en font l’un des postes de dépenses publiques les plus élevés. D’un côté la transplantation rénale mobilise des équipes très spécialisées, avec un suivi post-transplantation intensif, au moins la première année ; de l’autre côté, la dialyse impose le plus souvent trois fois par semaine des séances nécessitant une équipe solide de soignants (Médecins, infirmier(s) et aides-soignantes) et un équipement technique (générateur, osmoseur, consommables, etc.) coûteux.

Il faut ajouter que l’IRCT est pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie, puisqu’il s’agit d’une ALD (Affection de Longue Durée) tant pour les patients dialysés que transplantés.

Le coût de la prise en charge de la suppléance

Pour la première fois, le coût de la suppléance de l’IRCT en France a pu être établi.

A fin 2007, 60 900 patients en France étaient en suppléance :

• 30 900 en hémodialyse (51%)
• 2 600 en dialyse péritonéale (4%)
• 27 300 greffés (45%)

Les coûts annuels par patient des différentes modalités de traitement sont les suivants :

• 89 000 euros pour l’hémodialyse
• 64 000 euros pour la dialyse péritonéale
• 86 000 euros l’année de la greffe, et 20 000 euros les années suivantes pour la transplantation

Il est à noter que ces coûts prennent en compte l’ensemble des dépenses remboursées, qu’elles soient relatives à l’IRCT ou aux co-morbidités associées. En effet l’IRCT est assez souvent accompagnée (ou subséquente à) d’autres maladies, (diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).

Le coût global annuel de l’IRCT, pris en charge par la collectivité, est donc d’environ 4 milliards d’euros.

Un certain nombre de facteurs laissent à penser que le nombre croissant de personnes nécessitant une suppléance (augmentation et vieillissement de la population, meilleure détection,…) va continuer à obérer lourdement les coûts pour la santé publique, principalement en raison du poids de l’hémodialyse.

Augmenter le nombre de transplantations et réduire les coûts pour la collectivité

Un des objectifs de l’étude était de simuler la réduction du coût pour la collectivité si le recours à la dialyse péritonéale et à la transplantation pouvait être accru, générant ainsi des économies substantielles en réduisant la part très coûteuse de l’hémodialyse.

L’amélioration de l’accès à la transplantation aurait également des conséquences positives sur le coût social, en favorisant le retour ou le maintien de la productivité économique des patients, tout en allant bien entendu dans le sens d’une meilleure qualité des soins et de la prise en charge, puisqu’il s’agit du meilleur traitement de l’IRCT.

Un moyen pour y parvenir consisterait à augmenter le recours aux greffes rénales de donneurs vivants. Si le nombre de ce greffes passait à 900 chaque année (moins de 300 en 2010), cela économiserait en moyenne sur 10 ans près de 250 millions d’euros par an, tout en améliorant spectaculairement la vie de près de 9 000 personnes.

L’activité de greffe plafonne en France depuis quelques années et il semble que l’on ait atteint le potentiel de donneurs en mort encéphalique.

Dans ce contexte, l’élargissement du cercle des donneurs vivants que la révision de la loi de Bioéthique par le Parlement pourrait prochainement autoriser est une très bonne nouvelle, tant pour les patients dialysés que pour le budget de la collectivité.

Claude Allary

D’après l’article « Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007 et impact potentiel d’une augmentation de la dialyse péritonéale et de la greffe » de Pierre-Olivier Blotière, Philippe Tuppin, Alain Weill, Philippe Ricordeau, Hubert Allemand, Caisse Nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, Direction de la Stratégie, des Etudes et des Statistiques, 26-50, avenue du Professeur André Lemierre, F-75986 Paris Cédex 20